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脑瘫(痉挛性偏瘫)的寿命?

我是一个30多岁的男人,一辈子都是轻度痉挛性偏瘫(脑瘫)。家里人都是长寿的(我的爷爷奶奶都过了90岁,还有一个正在工作的102岁)。最近我突然想到,我从来没有遇到过有CP的老年人,我开始想知道这可能或可能不会影响我的寿命。

Googling for this information is flat-out terrifening,因为人口平均数包括比我自己的CP更严重的表现形式,所以缺乏行动能力和自我照顾的困难显著混淆了一生的结果。我很幸运的是,我的症状很轻:双下肢肌肉紧缩,但没有其他累及。我是完全独立的,不需要任何形式的行动辅助工具。

我意识到这是个奇怪的问题,但在我的特殊情况下似乎没有什么信息(也许是我没有什么好担心的迹象)。如果有任何的建议或见解来自于一个PT或一个生活在CP的老年人,将特别感激。

答案 (1)

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2016-10-06 20:05:16 +0000

在过去的一个月里做了更多的搜索,我想如果我回答了自己的问题,可能会对别人有帮助。我得出了三个认识:

首先,这就像问:"亲爱的谷歌,我什么时候会死?"

其次,在网上搜索 “老年脑瘫患者 "是个棘手的问题。假设一个人今天(2016年)已经80岁了,而且是脑瘫患者。也就是说,他/她是1936年出生的。考虑到社会上的耻辱,一个有轻度CP障碍的人甚至会被诊断为轻度CP障碍吗?不太可能。这样的人是否会有足够的技术知识来在留言板上发帖?也不太可能。这样的人会专门发帖关于CP吗?极其不可能。

说了这么多,这个评论线程有几位有CP的老人在留言。我还发现了一些散落在论坛上的帖子,这些帖子都是60多岁和70多岁的人与CP生活在一起。我能够找到的最老的人是Maureen Arcand,谁写了大量的关于生活与CP和活到86,尽管相当大的行动不便。这实际上高于目前美国女性的平均预期寿命81.6岁。

第三,确实有一些关于这个话题的研究,尽管很难找到。Hutton和Pharoah2006)对有严重障碍和无严重障碍的病例进行了区分,发现无严重障碍的病例(即能站立和行走,能自理,无癫痫等并发症),其生存结局与一般人群相似。Strausset al2008)发现,在他们的最高功能类别中,与普通人群相比,生存率略有下降,但他们接着提醒说,"如果一个人的残疾模式在某一特定群体中处于一个极端的范围内,他们的预期寿命可能与该群体的平均寿命有很大的差异。” 正如Hutton在本摘要文件中所说,"一个受CP轻度影响的孩子可以期望有和没有CP的孩子一样长的寿命。"

总而言之,对于我们这些幸运的人来说,在CP的极端轻度末端,所有现有的证据表明,CP本身并不会拖累我们的寿命。如果你去谷歌博士,你可以找到CP资源网站,声称CP “会给心脏带来额外的压力",或者说CP患者 "休息时不会建立能量储备"。这在中度或重度病例中可能是真的,但对于轻度病例来说,这似乎是一个不太可能的危险因素。

我还会像我爷爷那样活到101岁吗?可能不会,但是,这对大多数人来说都是如此。就像其他人一样,我不知道我还能活多久,但研究表明,我的几率和其他人一样好。