为什么要告诉癌症患者不要在网上找资料
最近有一位朋友被医院确诊为癌症,医院告诉她不要在网上找资料。
我认识的其他朋友也被告知了同样的情况。
如果有充足的信息,我或许可以–或许可以理解这个建议。于是,她确实在网上查了一下。
那么,为什么医院会告诉癌症患者不要在网上找资料呢?
最近有一位朋友被医院确诊为癌症,医院告诉她不要在网上找资料。
我认识的其他朋友也被告知了同样的情况。
如果有充足的信息,我或许可以–或许可以理解这个建议。于是,她确实在网上查了一下。
那么,为什么医院会告诉癌症患者不要在网上找资料呢?
告诉别人不要自己去查资料,确实很奇怪。特别是一个刚确诊的病人,有很多问题,不可能在就诊的时候全部问出来(在就诊的间隙提出的问题,亲戚朋友想回答的问题,忘了问的事情等等)。有很多的网站,说只要吃得对,用他们卖的这个产品,停止做某件事,就能快速治愈各种癌症。这可能会导致患者做一些他们不应该做的事情,比如中断治疗。互联网网站Science-based Medicine有很多文章在他们的癌症标签中驳斥了这样的治疗方法,并警告其危险性。
更合理的方法是为患者提供可信赖的信息来源–当然,小册子之类的,但也可以链接到一般可信赖的医疗信息的网站,但外行人也可以访问,比如美国国家癌症研究所,或梅奥诊所。对于稍微年轻一点的患者,cancer.net网站(这是一个由美国临床肿瘤学协会的网站)有一个资源列表,为年轻人。他们也有关于如何评估在互联网上找到的信息 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18259953)
卫生保健专业人员应该鼓励患者与专业人员讨论他们所读到的任何东西和有疑问的东西。今天的现实是,即使你告诉病人不应该去查,他们也很可能会去查。所以,他们知道如何评估和处理他们找到的信息是很重要的。
研究表明,16-64%的患者使用互联网获取健康信息。在大多数情况下,患者认为网上的信息是可靠的,但保持着健康的怀疑态度。客观评价互联网上的癌症信息的研究表明,尽管许多网站的语言水平高于普通美国人,但其质量是合理的,这可能会限制了网站的实用性 【互联网健康资源与癌症患者】(http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0738399110005525)
如果你的朋友愿意而且有精力的话,我认为推倒这种一刀切的政策是不会错的。
癌症患者使用互联网获取健康信息的第一波研究发现,互联网的使用会让患者更多的了解信息,帮助他们更积极的参与医疗决策,这可能会避免很多癌症患者的无助感。
我同意@YviDe的观点。不过,还有其他可能的原因没有提到。
在互联网上,不是针对个人的,没有办法知道自己属于哪一类的疾病。人们可以读到最坏的情况,却不知道它适用于自己的可能性或可能性有多大。没有人希望一个癌症患者遭受的痛苦比他们已经注定的痛苦更多。
我承认有很多好的信息,最好的做法可能是引导病人去了解这些信息。但大多数情况下,人们往往没有能力去评估他们在医疗网站上读到的内容。一个小的但并不常见的例子是,病人在网站上读到他们的药物的可能副作用,然后决定停止服用(或者更糟糕的是,停止给他们的孩子服用。
最后,医生没有时间去处理互联网上所有关于各种疾病的庸医说法。这可能也是告诉患者远离网络的理由。如果你是一名儿科医生,你可以证明与一些家长谈论疫苗问题是多么的费时,而不考虑发布研究报告的人1)伪造信息,2)受人贿赂,3)因为他的不道德行为而失去了行医执照,4)没有任何研究证实了他的研究结果,5)互联网上有大量关于疫苗接种的好处的信息。
由于骗局和错误信息的数量太多,
快速搜索几下就会发现成吨的 “天然 "或 "替代性 "药物并不奏效(事实上,很多这些骗局网站会操纵搜索排名,以显示在前几页)。在癌症方面,这些都是危险的,原因有2个:
–"自然疗法"、"替代品 "和 "补充剂 "在很大程度上不符合常识性安全标准,而且在某些情况下,含有未披露的过敏原或无效/有毒的欺诈性替代物(举个简单的例子,se http://www.nytimes.com/2013/11/05/science/herbal-supplements-are-often-not-what-they-seem.html ) –人们可能会把这些补充剂或建议看成是 "神奇的治疗方法",而停止服用药物。或 "天然替代品 "与普通药物一起服用时,可能会产生危险的生化反应。
在公开的论坛上提问("民意调查"),很快就会得到很多错误的、错误的或不好的建议,因为很多人不知道如何处理。