2019-11-30 19:33:10 +0000 2019-11-30 19:33:10 +0000
3
3

家庭基因组测序的技术前景与数据保护

自从人类基因组计划结束后,我们看到了基因组测序技术的稳步推进,以及进行基因组测序所需的价格下降。这导致了商业化的个人基因组测序服务的出现,大约在十年前有几家公司出现,并形成了一个市场,最终蔓延到现在的几家公司和实验室。

然而,对于知情的市民来说,在考虑投资这些服务的时候,对目前社会上的科技和隐私问题产生怀疑的情况下,在考虑投资这些服务的时候,就会想到一些关于保护受试者的遗传遗产的问题。通过推断过去的每个基因组测序的成本的趋势,自然会想到一个问题:

在不久的将来,个人基因组测序的成本会不会下降这么多,以至于在未来几年内,可以开发和销售一种新的产品,在家里进行个人基因组测序,这是否合理?

此外,请允许我再问:

我们可以在个人和集体层面上实施(或预计将实施)哪些替代方案和安全机制来消除这种侵犯隐私的担忧,保护公共和私人服务器上的基因组数据?

答案 (2)

2
2
2
2019-12-01 13:29:38 +0000

我是在信息安全行业工作的,个人对医疗技术非常关注。你的第一个问题有点像在问预测未来的,没有人能预测到。

在不久的将来,个人基因组测序的成本会下降这么多,以至于在未来几年内可以开发和销售一种新的产品,可以在家里进行个人基因组测序,这是否合理?

我估计基因组技术和基因组研究仍在稳步发展,更多的实际用途和(医学)应用还有待发现。伴随着这一点,目前的生产力(见这张图),有效性和准确性总是可以提高的。

话虽如此,但显然对这项技术有很大的需求,既然有需求,就必然需要对这项技术进行创新。创新往往意味着提高生产力(事半功倍)。摩尔定律(虽然目前还存在争议)是指密集型集成电路中的晶体管数量大约每两年增加一倍。也就是说,它直接适用于所有需要晶体管的技术(主要是所有的技术)。如果你想知道另一个技术的有效性上升而成本大幅下降的伟大例子,请看看过去60年太阳能技术的发展(见本文)。所以,简而言之,是的,在未来的几十年里,成本很有可能继续下降_

在个人和集体层面上,我们可以有哪些替代方案和安全机制来消除这种侵犯隐私的担忧,保护公共和私人服务器上的基因组数据?

从信息安全的角度回答这个问题,也只能用非常主观的方式来回答,也就是说,这只是一种观点。数据就是数据,人也是人。听起来很傻,但我会解释一下。理想情况下,你会希望所有的测序设备都能对机器处理、存储和输出的数据实现稳固的、面向未来的、量子安全加密。然而,这里有两个问题。

首先,数据就是数据。廉价的技术意味着共识,当技术制造商想要竞争时,他们可以尝试使用更弱的加密或根本不使用加密。另外,这将如何强制执行?通过法律来执行?那么,谁来执行这个法律呢?如果完全由人们自己制造设备呢?如果数据最初被加密,但后来在处理或存储过程中不安全怎么办?

其次,人是人。就像所有的数据保护和信息安全一样,人是这个链条上最薄弱的环节。数据可能一开始处理得很正确,但当这些处理过程变得极其简单和人性化时,你能指望一个普通用户处理复杂的技术流程吗,还能像以前那样安全吗?根据法律规定,至少在欧盟通用数据保护条例(GDPR),公司有责任保护你的数据。但是,一旦他们把数据以安全的方式交给你,并自行销毁,那就完全变成了你自己的责任。


另外,如果(有些人)因为医疗原因想分享这些信息怎么办。想象一下,在海量的数据中,可以找到大量的疾病之间的关联,或者可以找到新的未被识别的疾病和目前未知的病因。想象一下,你会从对某些疾病有遗传免疫力的人的DNA中得到的信息

_我现在会夸张一点,我很抱歉完全忽略了隐私方面的问题,但是。将所有这些数据保密是否符合道德规范?或者说,把这些数据都变成全球范围内的医学研究的一部分才是唯一的道德准则?试想一下,所有这些数据的实际使用情况。这是否应该是一个可以接受的风险?反正你的DNA数据 “泄露 "的实际风险是什么?利用全球范围内的研究成果进行设计者DNA与CRISPR? 你走到哪里都会留下你的物理DNA(见本文)。我们会把自己留在所有公共场所的毛发、皮肤细胞、其他体液都清理干净,防止被人从身体上发现吗? 没有! 那么,在信息时代,我们为什么要以其他方式进行数字化呢?

1
1
1
2019-12-18 17:44:12 +0000

第一个问题涉及到基因组测序硬件的零售价格底线。与任何商业产品一样,价格取决于需求量。我认为家庭基因组测序的需求量不大,原因有三:

  1. 基因组查询中最难的部分不是获取数据,而是解释数据。2.解读需求会越来越大,我猜想这也是竞争的地方。解释产品会需要你的数据才能操作,给他们送个脸颊拭子永远比在你的家里放个复杂的机器来获取数据要容易的多,

  2. 如果要根据家庭基因组学结果来做医疗决策,那么他们必须要得出非常高质量的结果。你可能可以在家里造一个喷气式发动机,但你不会坐着你的发动机驱动的飞机飞。因此,我不认为家庭基因组医学检测的需求甚至与家庭血压检测的需求相匹配,而今天的决定是基于家庭血压检测,但总是在临床上得到的双重检查。如果预期用途是非医疗用途,可能会与便携式研究系统(如Nanopore)有市场重叠。该市场的价格点将高于消费者家庭使用的价格点,如果没有其他原因,研究人员将从便携式检测中获得比消费者更多的价值。你可能在自己和家人、朋友、宠物身上用过一次机器,就再也不会用了。

第二个问题涉及到一旦基因组信息离开了家庭的限制,如何保护基因组信息。这是不可能有把握的。如果基因组信息发展出一个有吸引力的市场,那么即使是值得信任的人和企业也会违背这种信任,尽管可能会受到任何法律的惩罚,尽管有任何技术控制。信息就是信息,如果它以可读的形式存在于某个地方,在任何时间段内都可以被复制。唯一的问题是,有多少人需要被收买或以其他方式破坏。系统管理员并不是不可破坏的。